世界罕病日2018研討會

由香港罕見疾病聯盟及香港大學醫學院生物醫學系合辦的世界罕病日2018研討會，本基金會創辦人杜潔媚小姐有幸參與其中。遇見本會曾經報導過的小主角們，被他們堅強樂觀的心態感動，場面溫馨。

研討會主題為 「罕病廣角鏡：從政策到起居」，令我們了解從病人出發的核心需要從而綜覽罕病政策，明白病人對香港罕病政策的期望以及世界各地的罕病用藥支付政策供參考等議題。

善臨慈善基金會一直無間斷支持罕見疾病病人及團體，但患者所急，加快引入罕見病藥物，讓患者得到適切治療才是最直接最有效的。希望政府能投放更多資源資助罕見病病人，而本會亦會繼續緊守宗旨，為有需要的人服務。