31/10/2023 疫情關係已經兩年多沒有跟罕病朋友仔見面
2024-02-02 02:57:46 來源 :
31/10/2023 疫情關係已經兩年多沒有跟罕病朋友仔見面,每次跟他們傾談都能收穫滿滿的正能量今次約咗朋友仔陳蔚斯Iris一齊食早餐,當兩個都是性格開朗對助人有着好多相同理念的女生,就算年紀有一段距離都可以講個不停。Iris係一個患有脊髓小腦肌肉萎縮症及多發性骨骺發育不良的雙重罕見病女生,同時發病機率僅為1億分之一,偏偏命運選中她,20歲前先後接受8次大手術,童年及讀書時期不斷進出醫院,由行得走得變成依靠電動輪椅代步,連簡單進食一個豬柳蛋漢堡或肉碎粥亦成難題,但她未有放棄人生,努力工作融入社會及出席罕見疾病峰會,甚至大膽嘗試極限運動,與歌星在音樂會中同場演出亦毫不怯場,她以自身經歷鼓勵同路人振作,打破疾病枷鎖,「人生本來就沒有如果,只有現在。」敬佩!
